رئیس گروه حمایت از بیماران EB یا پروانه ای گفت:‌ بیماران EB در سال گذشته،جمعا ۲۳ میلیارد و ۹۱۲ میلیون و ۵۰۰ هزار ریال کمک هزینه با مساعدت مردم خیر در ۱۹ مرحله و به مناسبت های مختلف از جمله اعیاد دریافت کردند.