زندگی دردناک یک نوزاد ۷ ماهه‌/بدون دارو مرگ را انتظار می‌کشد

در بهمن ماه سال گذشته برای اولین بار داروی این بیماری با عنوان اسپینرازا تولید و مورد تایید FDA قرار گرفت. در سال اول بیماری این دارو در ۶ مرحله به نخاع بیمار تزریق می‌شود و پس از آن هر یک‌ماه و بعد از یکسال نیز سالانه این دارو به بیمار تزریق می‌شود، اما قیمت این دارو برای یکسال بصورت آزاد حدود ۷۵۰ هزار دلار یعنی حدود ۳ میلیارد تومان خواهد بود. بیشتر کشورها از جمله ترکیه دارو را تهیه و بصورت رایگان در اختیار بیماران کشور خود قرار می‌دهند، اما در ایران هنوز اقدامی برای تایید و ورود این دارو نشده است.

آوینا ۷ ماه است و از یک و نیم ماهگی به بیماری اس ام ای مبتلا شده، برخی پزشکان به خانواده آوینا گفتند که به دنبال درمان نباشند، چرا که کودکاشان عمر طولانی نخواهد داشت. از بهمن‌ماه سال گذشته که داروی اسپینرازا تولید شده و در بسیاری از کشورها مورد استفاده قرار گرفته و وضعیت جسمی این بیماران بهبود پیدا کرده مادر آوینا امید تازه‌ای پیدا کرده است، البته هزینه درمان این بیماری بسیار سنگین است و هنوز واردکشور نشده و جوانه‌های امید در این مادر جوان خشکیده است.

چه زمانی متوجه بیماری دخترتان شدید؟

تا یک ماه و نیم بعد از تولد همه چیز عادی بود، اما بعد از آن دیگر هیچ تحرکی نداشت و عضله‌هایش سفت و محکم نشد ما هم پیگیر شدیم و به اصفهان رفتیم تا تحت نظر پزشک معالج باشد. پزشک معالج احتمال sma داد و گفت ممکن است؛ بیماری‌اش ژنتیکی باشد و با آزمایش‌های ژنتیک مشخص شد که بیماری‌اش SMA ژنتیکی است.

آخرین باری که به پزشک مراجعه کردیم، آوینا ۵ ماهه بود؛ دکتر گفت این بچه‌ها را نباید به دکتر ببرید چون بیماری آن‌ها هیچ درمانی ندارد و نمی‌توانیم کاری برای آن‌ها انجام دهیم و خیلی دوام نمی‌آورند. من بعد از شنیدن این حرف‌ها بسیار ناراحت شدم و دیگر به پزشک مراجعه نکردم. البته می‌گویند پزشک فوق‌تخصصی در تهران است که می‌تواند این بیماری را درمان کند، اما به دلیل عدم پرداخت هزینه‌هایش نمی‌توانیم برویم.

مراقبت از یک بیمار اس ام ای چگونه‌است؟

به دلیل مشکلات ریوی که دارند، صدایشان بسیار ضعیف است و اگر در کنارش نباشم متوجه گریه‌هایش نمی‌شوم و حالت غش به این نوع بچه‌ها دست می‌دهد. موقع غذا و شیر خوردن احتمال خفگی وجود دارد و به شدت نیاز به مراقبت دارند. متاسفانه با وجود اینکه هفت ماهه است، اما هنوز عضلات گردنش سفت نشده و دست و پایش را دیگر نمی‌تواند تکان دهد.

مدتی آوینا را برای کاردرمانی بردم اما در شهررضا مرکزی برای کاردرمانی نوزدان و شیرخواران وجود ندارد پس از آن عضو گفتمانی شدم با عنوان گفتمان دیستروفی در آنجا متوجه شدم که داروی بیماری sma تولید می‌شود و خیلی امیدوار شدم، اما متاسفانه این دارو بسیار گران است و وارد ایران نمی‌شود.

در دوران بارداری مشخص نشد که فرزند شما دارای مشکل است؟

در آزمایش‌های دوران بارداری ضربان قلب نوزاد با حرکت او همخوان نبود و با وجود اینکه به چندین پزشک مراجعه کردم، همه آنها می‌گفتند جنین مشکلی ندارد و خوب است. وقتی هم که به دنیا آمد خوب بود دستانش را تکان می‌داد، اما بعد از مدتی علایم بیماری بروز کرد و دیگر نتوانست حرکتی داشته باشد. الان هم تکان دادن دست و پایش برایم آرزو شده است. باوجود اینکه ما ازدواج فامیلی داشتیم اما تنها آزمایشات عقب‌ماندگی از جنین شد و آزمایش‌های ژنتیک دیگری روی جنین انجام نشد.

وضعیت بیماری آوینا در حال حاضر چگونه است؟

متاسفانه این بیماری پیشرفت می‌کند و در حال حاضر نیز مشکلات ریوی آن شدیدتر شده، این بیماری باعث می‌شود عضلات ریه شل شده و بیمار مشکل تنفسی پیدا کند. سعی می‌کنم بدنش را ماساژ دهم و ورزش‌های دست و پا را برایش انجام دهم تا خون در بدنش جریان داشته باشد. برای اینکه بیماری پیشرفت نکند باید تقویت شود برای همین غذاهای بسیار رقیق شده برایش درست می‌کنم.

هزینه‌های یک بیمار  SMAچقدر است؟

ماهیانه حدود ۲ میلیون تومان هزینه نگهداری یک بیمار sma است، البته این جدای از هزینه درمان است هزینه درمان که بسیار سرسام‌آور است.

انتظار شما از مسئولان و جامعه پزشکی چیست؟

امیدوارم مسئولان کشور ما هم تصمیمی برای واردات این دارو بگیرند جان این بچه‌ها به این داروها بستگی دارد من خودخواه نیستم و نمی‌گویم فقط برای کودک من باشد، اما امیدوارم فکری بکنند چراکه تیپ یک بیماری sma جان نوزادان را به خطر می‌اندازد البته این بیماری در بزرگسالی هم بروز می‌کند اما اینقدر خطرناک نیست و با کاردرمانی می‌توان آن را کنترل کرد. این کودکان استقامت بالایی دارند و تا سه الی چهار سالگی دوام می‌آورند، اما با همین وضعیت زندگی دردناکی خواهند داشت.

آرزویی برای دخترتان دارید؟

دوست دارم مانند همسالانش در آینده بدود و در کنارم سالم باشد، اما همیشه از خدا خواستم وضعیت بیماری‌اش بدتر نشود و راضیم به همین بودنش.