اختلالی که علم پزشکی را به زانو درآورد اما همت مادران را نه

به گزارش پایگاه خبری “ججین” به نقل از ایسنا، تاخیر و نقص در فراگیری زبان، عکس العمل نشان ندادن به صداها، ناتوانی در درک جملات دیگران، اکولالیا یا تکرار کلمات دیگران، سوال نکردن و استفاده از جملات تکراری، نداشتن ارتباط چشمی با مخاطب، ناتوانی در درک جملات کنایی، استعاره‎ها و جوک و استفاده‎ی نادرست از ضمایر از جمله علایم این اختلال است.

تاکنون هیچ دلیل علمی برای بروز این اختلال مطرح نشده است، «بارون کوهن»،  یکی از دانشمندان در زمینه اتیسم چنین تبیین می‌کند که اتیسم ناشی از مردانه بودن افراطی مغز است. چنین مغزی از نظر همدردی و برقراری ارتباط، توانایی کمی داشته و مهندسی شده، مستعد و علاقه‌مند اموری چون ریاضی و فیزیک است. کودکان مبتلا به اختلال اتیسم، مسائل قابل‌کنترل مانند کامپیوتر و ربات‌ها را بیشتر دوست دارند و تمامی پدیده‌های غیرقابل‌پیش‌بینی، کودکان اتیسم را مضطرب و بی‌علاقه می‌کند.

طبق پژوهش‌های انجام شده، این اختلال از چهار ماهگی قابل تشخیص بوده و مداخلات به هنگام می‎‌تواند کیفیت زندگی کودکان اتیستیک را افزایش دهد. این اختلال با هیچ روشی قابل درمان نبوده و از زمان شروع تا پایان زندگی فرد همراه او خواهد بود. هم‌چنین نبود خدمات حمایتی و درمانی کافی از این کودکان و خانواده‎‌هایشان، شرایط زندگی را برای آن‎ها بسیار سخت کرده است، به طوری که بسیاری از این خانواده‌‎ها، مهاجرت به سایر کشورها را تنها راه بهبود کودکانشان می‌‎دانند هرچند در هیچ کشوری درمان قطعی برای اتیسم وجود ندارد و تنها تفاوت در خدمات حمایتی است که در کشورهای توسعه یافته به خانواده های دارای فرزند اتیسم ارائه می‌شود از جمله پرستار دائمی و همراه، مکان های نگهداری امن و مناسب شبانه روزی و خدمات تامین اجتماعی ویژه.

افرادی که مشکوک به اتیسم هستند کلام و تعامل اجتماعی ندارد لذا این کودکان در خصوص مدرسه و فضای آموزشی نیز نیازمند حمایت ویژه هستند.

برای ورود به دنیای زیبای اتیسم وارد یکی از مراکز روزانه حرفه و پیش حرفه‌ آموزی اتیسم می‌شوم. از قضا جشنی هم برای آغاز سال جدید برگزار کرده اند. مادران و پدرانی را می‌بینم که دنیای دیگری از مادری و پدری را درک می‌کنند دنیایی سرشار از رنج و سختی.

وقتی با آنها همکلام شدم چندبار مجبور شدم بغضم را قورت دهم تا بتوانم مکالمه را ادامه دهم، نه برای رنج‌هایی که کشیدند بلکه برای حس قشنگ مادرانه‌شان، برای بزرگواریشان که اصلا حرفی از رنجنامه‌ی خودشان نمی‌زنند، راستش خجالت کشیدم که دلداری دهم چون حس کردم جایگاهی در انسانیت پیدا کرده‌اند که سالیان سال باید در مکتبشان کسب آدمیت کرد.

پدران دارای فرزند اتیسم بغضی فروخورده دارند و ایستاده شکسته می‌شوند اما چنین والدین مهربان و سخت کوشی که غیرممکن را از دایره لغاتشان حذف کردند، ستودنی هستند.

مکانی برای تفریح این فرشته‌ها توسط مسئولین در نظر گرفته شود 

مادر عطای ۲۵ساله در گفت‌وگو با ایسنا می‌گوید:  اختلال فرزندم را در سه سالگی در پی تشنج فهمیدیم، هر ازگاهی برای استفاده از کلاس‌ها به این مرکز می‌آییم، عطا بچه‌ی آرام و ساکتی است اما چون نمی‌تواند حرف بزند از رفتن به مدرسه باز مانده است، مکانی برای تفریح بچه‌های دارای اختلال اوتیسم نیست و از مسئولین درخواست می‌کنیم فضایی را در شهر برای این عزیزان فراهم کنند و  کارگاه‌های ویژه ای برگزار کنند تا این بچه‌ها بتوانند به یاد گرفتن حرفه‌ای مشغول باشند.

مادر امیرحسین ۱۷ ساله با دلی پر از گله می‌گوید: فرزندم در خردسالی بدون علت تب کرد و تشنج باعث شد ابتلایش به اوتیسم آشکار شود و بعد اینکه متوجه شدیم با تجویز داروی اشتباه پزشک اوضاع بدتر شد.تا ششم ابتدایی مدرسه رفت اما با اینکه استعداد داشت نتوانست در محیط شلوغ درس بخواند و به دلیل هزینه‌ی بالای مدارس غیرانتفاعی از ادامه‌ی تحصیل باز ماند. با امیرحسین بیشتر در این مرکز کامپیوتر و موسیقی کار می‌کنند اما شاید به سختی یاد بگیرد به گونه‌ای که با چند بار گفتن متوجه می‌شود.

او با بیان اینکه والدین باید در منزل به یادگیری آنها کمک کنند، اظهار می‌کند: کار درمانی و گفتار درمانی باید در برنامه‌ی روزانه این بچه‌ها تعبیه شود و با یکی دو جلسه در این مرکز و مراکز دیگر یادگیری امکان پذیر نخواهد بود و و باید به صورت مستمر تمرین شود.

آزار دهنده بودن نگرش افراد جامعه به کودکان اتیسم

از او در مورد نگرش افراد جامعه، دوست و آشنایان به این بچه‌ها می‌پرسم، با چشمانی ناراحت و دلی پر از حرف می‌گوید: فقط می‌توانم بگویم بسیار آزار دهنده است.

مادر میلاد ۱۹ ساله می‌گوید: از بدو تولد تمرکز چشمی نداشت در شش ماهگی فهمیدیم که کم بینا است و به سختی راه می‌رفت و به جای غذا فقط از مایعات استفاده می‌کرد، دکتر مغز و اعصاب به روانپزشک معرفی کرد بعد از آن مشخص شد که اتیسم دارد.

او با ناراحتی تمام می‌گوید: برادرم فوت شده بود فقط یک روز توانستم چند ساعتی به خانواده‌ام سر بزنم چون کسی مسئولیت نگهداری از میلاد را قبول نمی‌کرد به همین دلیل از مسئولان انتظار داریم مکانی برای نگهداری موقت این کودکان تعبیه شود تا ما هم بتوانیم هر ازگاهی استراحت کنیم.

از او در مورد دغدغه خود به عنوان مادر یک کودک اتیسم سوال می‌کنم، ادامه می‌دهد: انتظار داریم افراد جامعه بیشتر درک کنند و مسئولین نیز مکانی برای تفریح و نگهداری از آنها فراهم کنند.

از اولین لحظه‌ای که وارد مرکز شدم پسری خندان و خوش‌رو توجه‌ام را جلب کرد، راست می‌گویند بچه‌های اوتیسم فرشته‌ای هستند که قلبی مملو از عشق و محبت دارند.

از سالار سنش را می‌پرسم با خنده‌ی از ته دل می‌گوید نمی‌دونم آخه!!.

او ادامه می‌دهد: همیشه اینجا نمی‌مانم هر ازگاهی به اینجا سر می‌زنم و دوست صمیمی‌ام مهدی است که خیلی دوستش دارم و هیچ وقت با او دعوا نمی‌کنم.

او با اشاره به یکی از پرسنلی که گویا خیلی دوستش دارد، اضافه می‌کند: در این مرکز گلیم بافی، نقاشی، ورزش و کامپیوتر آموزش می‌دهند.

اینبار سراغ مادر علی ۱۹ساله می‌رویم که اول میلی به سخن گفتن نداشت اما بالاخره راضی شد تا حرف دلش را با ما در میان بگذارد با چشمانی مهربان و دوست داشتنی لب به سخن می‌گشاید و می‌گوید: پنج سالگی فهمیدم که پسرم به اتیسم مبتلا شده‌است. مشکلی در حرف زدن داشت که از زمانی که به این مرکز آورده‌ایم بهبود پیدا کرده و تا حدودی می‌تواند حرف بزند.

حمایت از استعداد بچه‌های اوتیسم 

او با بیان اینکه به مراکز خصوصی ثبت نام کردم اما به دلیل هزینه‌های زیاد امکان دوباره برای ثبت نام نداشتم، ادامه می‌دهد: پدرش به خاطر شرایط علی آن چنان نمی‌تواند سرکار برود به همین دلیل ثبت نام در خیلی از مراکز برایمان سخت است.

او اضافه می‌کند: ریسپیریدون دارویی است که علی مصرف می‌کند که سال گذشته به سختی در داروخانه‌ها پیدا می‌شد اما امسال به آسانی پیدا می‌شود.

او با بیان اینکه هزینه‌های این مرکز نسبت به مرکزهای خصوصی دیگر کمتر است، اظهار می‌کند: علی آموزش پذیر بوده و استعداد دارد اما حمایت می‌خواهد. کمتر عصبانی می‌شود اما برخی مواقع حساس است.

مادر مهربان و خوش قلب سینا ۲۳ ساله نیزبه ایسنا می‌گوید: ۱۱ماه پس از تولد  فرزندم متوجه شدیم که اتیسم به دنیا آمده است، در زمان‌های عادی آرام است اما وقتی مهمان می‌آید هیجانی و اذیت می‌شود.

او با بیان اینکه همه‌ی بچه‌ها از صبح ۸:۳۰ تا ۱۳ ظهر اینجا هستند، ادامه داد: یکی از مشکلات این مرکز کوچک بودن فضا است.

او با اشاره به اینکه خانواده‌ها دغدغه‌ی آینده این بچه‌ها را دارند و مدام فکر می‌کنند بعد از آنها چه کسی مراقب آنها خواهد بود، می‌گوید: این مرکز به عنوان حرفه آموزی و پیش حرفه آموزی فعالیت می‌کند که دوره مهارت آموزی توانبخشی، طبق توانمندی هر بچه برنامه‌ریزی می‌شود.

سعید خداپسند، مدیر اجرایی و هئیت مدیره مرکز روزانه حرفه و پیش حرفه‌ آموزی اوتیسم سینا تبریز می‌گوید: این مرکز با مشکلات معمول و مشخصی دست و پنجه نرم می‌کند که هنوز به آنها رسیدگی نشده‌است.

او ادامه می‌دهد: زمانی که مسئولان پاسخگوی مشکلات این مرکز نیستند پس نباید انتظاری ایجاد کنند.

او با بیان اینکه شهرهای تهران، تبریز و مشهد از مراکز نگهداری بچه‌های اوتیسم ۱۴سال به بالا برخوردار هستند، اظهار می‌کند: برای بچه‌های بالای ۱۴سال نیروی قوی برای نگهداری آنها نیازمند است که در برخی موارد بچه‌ها هم دختر بوده و هم پسر هستند که مشکلات خاص خود را دارند.

مسئولین از نزدیک در جریان مشکلات این مرکز قرار گیرند

خداپسند اضافه می‌کند: اکثر والدین این جوانان و نوجوانان پیر هستند که با راه‌اندازی این مرکز در تلاشیم تا باری سنگین از دوش این خانواده‌ها برداریم.

او با اشاره به اینکه این مرکز ۲۰سال قبل تاسیس شد که قبلاً زیر ۱۴سال بود اما چندین سال است که به بالای ۱۴سال تغییر پیدا کرده، می‌گوید: به دلیل هزینه‌های زیاد این مرکز برای بچه‌های بالای ۱۴سال انتظار داریم مسئولین از نزدیک در جریان مشکلات این مرکز قرار گیرند.

مدیر اجرایی این مرکز خاطر نشان می‌کند: کارشناسان بهزیستی برای رتبه دهی به این مرکز مراجعه می‌کنند اما تاکنون نماینده مجلس، شورای شهر، شهردار و استاندار به این مرکز نیامده‌اند.

بهزیستی به وعده‌های خود عمل کند 

او می‌افزاید: چنین مکان‌هایی باید با همت مسئولان توسعه پیدا کند نه اینکه با شش نفر پرسنل به فعالیت ادامه دهد.

او با بیان اینکه این مرکز تحت نظارت بهزیستی است، می‌گوید: مکانی برای نگهداری بچه‌های اوتیسم در خیابان بهشتی جنب دادگستری در نظر گرفته شده که باید بهزیستی مکان را تحویل داده و مجوز آن را صادر کند و شهرداری نیز در ساخت و ساز آن کمک کند که هنوز عملیاتی نشده است.

اومی‌افزاید: تلاش نکنیم یک مکان ویران شود بلکه تلاش کنیم توسعه پیدا کرده و دردی از مردم دوا کند.