جدال زندگی با رنجی به نام “ام اس”

به گزارش پایگاه خبری “ججین” به نقل از ایسنا، ام اس بیماری که چند سالی است به عنوان بیماری قرن شناخته شده و کاری هم به سن و سال ندارد و ممکن است هرفردی را در هرسن و در هر جنسیتی درگیر کند.

عصر یک روز بهاری در نشستی که برای روز جهانی ” ام اس”  در انجمن ام اس استان کردستان برگزار شد با تنی چند از مبتلایان به “ام اس” آشنا می‌شوم؛ که شاید در نگاه اول نشانی از علائم بیماری در آن‌ها وجود نداشت، وقتی از یکی از آن‌ها می‌پرسم که چند سال است به “ام اس” مبتلا شده است؛ می‌گوید: ۱۳ سال است که با این بیماری درگیر است.

بیماری‌اش را همچون همدم و رفیقی می‌داند که ۱۳ سال با او زندگی می‌کند و گاهی باهم کنار می‌آیند و گاهی بهانه‌گیر و گاهی اوقات نیز آنقدر آرام است که حضورش را حس نمی‌کند.

می‌گوید اولین باری که متوجه شد “ام اس” دارد به ۱۳ سال قبل برمی گردد روزی که تاری دید پیدا می‌کند و تعادل جسمی‌اش را از دست می‌دهد؛ این علائم او را بر این وامیدارد تا برای ریشه‌یابی مشکل به پزشک مراجعه کند؛ و اینجا بود که متوجه می‌شود که به ام اس مبتلا شده است.

از اوایل ابتلایش به این بیماری می‌گوید: حتی در راه رفتن و انجام کارهای شخصی‌م ناتوان بوده و قادر به حرکت نبودم و نمی دانستم که این علائم بیماری “ام اس” است و تنها چیزی که به فکرم هم خطور نمی‌کرد ابتلا به این بیماری بود.

وی که هنگام ابتلایش به ام اس متاهل بوده است، می‌گوید: به دلیل ابتلایش به این بیماری چند سالی می‌شود که از همسر خود جدا شده است.

ادامه می‌دهد: اولین باری که برای تشخیص بیماری به دکتر مراجعه کردم در انجام “ام آر آی” و  نوار “عصب و عضله” هیچگونه ردپایی از این بیماری پیدا نبود تا اینکه با انجام آزمایش نخاع مشخص شد که به ام اس مبتلا شده‌ام.

می‌گوید: زمانیکه که متوجه ابتلایم به این بیماری شدم؛ سخت شوکه شدم، چون هیچ درک و یا اطلاعی از این بیماری نداشتم و حتی به عنوان سرطان و یا یک بیماری وحشتناک به آن نگاه می‌کردم اما خوشبختانه با مرور و گذشت زمان با آن کنار آمدم.

یکی دیگر از دختران این مجموعه که از سن ۲۱ سالگی به این بیماری مبتلا است و حالا دختری ۳۸ ساله است می‌گوید: ۲۱ سال داشتم زمانی که در حال آماده شدن برای کنکور سراسری بودم متوجه شدم که “ام اس” دارم و حال ۱۷ سال از عمر این بیماری در بدن من می‌گذرد.

وی ادامه می‌دهد: سال ۸۱ بود که یک سمت صورتم به طور کامل فلج شد، اما به آن بی‌توجه بودم تا اینکه در سال ۸۳ وقتی به طور کامل از حرکت و راه رفتن ناتوان شدم و قادر به انجام کارهای شخصی‌ام نبودم به دکتر مراجعه کردم و فهمیدم که به ” ام اس” مبتلا شده‌ام.

می‌گوید: در ابتدا پذیرش این بیماری برایم سخت و دشوار بود و حتی از مصرف داروها نیز اجتناب می‌کردم تا اینکه در نهایت از سال ۸۹ مجبور به پذیرش و شروع درمان شدم.

وی خانواده‌اش را بزرگترین حامی خود در این روزها و سال‌ها و ماه‌های ابتلایش می‌داند و می‌گوید: در ابتدا نمی‌توانستم آن را پذیرش کنم و از اطرافیان بیماری‌ام را پنهان می‌کردم، اما امروز دیگر آن را پذیرش و همه از بیماری‌ام خبر دارند.

مدیرعامل انجمن ام اس کردستان گفت: ام اس یا مالتیپل اسکلروزیس یک بیماری خود ایمنی مزمن است که در آن سیستم ایمنی به بافت‌های عصبی حمله می‌کند.

امید حسین‌پناهی در گفت‌وگو با ایسنا به مناسبت روز جهانی “ام اس” اظهار کرد: بیماری ام اس جزو بیماری‌های مزمن است و به تدریج طی چندین سال در بدن انسان ظاهر می‌شود و درمان آن با بیماری‌های دیگر بسیار متفاوت و ممکن است تا چندین سال به طول بینجامد.

وی عنوان کرد: برخلاف باور عموم مردم این بیماری  ناتوان کننده نیست و بیماری ام اس همچون اتشفشانی است که وقتی فوران می کند در ابتدا وحشتناک به نظر می‌رسد، اما به محض فروکش کردن ممکن است تا سال‌های سال خاموش و هیچگاه فوران نکند.

مدیرعامل انجمن ام اس کردستان ادامه داد: هستند افرادی که بیماری آن‌ها توسط پزشک و با انجام “ام آر آی” تشخیص داده می‌شود و تا سال‌های سال از داروهای خط اول بیماری استفاده و هیچگاه دچار حالت پیشرفته این بیماری نمی‌شوند.

مدیرعامل انجمن “ام اس” کردستان یادآور شد: به صراحت می توان گفت که ام اس یک بیماری ناشناخته است و تاکنون درمان قطعی برای آن در دنیا وجود ندارد و بروز این بیماری در هر فرد نسبت به فردی دیگر متفاوت است.

انواع مختلف “ام اس”

وی تصریح کرد: انواع بیماری “ام اس” براساس شدت و دوره‌های عود به ۴ طبقه تقسیم می‌شوند که نوع اول آن نوع فعال و فروکش‌کننده نامیده می‌شود که در این مرحله بیماری همچون اتشفشان فوران و سپس فروکش می‌کند.

حسین‌پناهی نوع دوم این بیماری را پیشرونده اولیه عنوان کرد و افزود: نوع سوم آن به عنوان پیشرونده ثانویه و نوع چهارم آن تحت عنوان پیشرونده و عود کننده شناسایی شده که مرحله آخر آن بدترین نوع این بیماری است.

مدیرعامل انجمن ام اس کردستان تاکید کرد: ۹۵ درصد از مبتلایان به بیماری “ام اس” درگیر نوع اول این بیماری هستند و ۵ تا ۱۰ درصد از کل بیماران ام اس جزو بیماری‌های پیشرونده هستند که متاسفانه زمانیکه دچار حمله “ام اس” می‌شوند این علائم بیماری با آن‌ها باقی و تا سال‌های بعدی و یا تا چند ماه دیگر که دچار حمله بعدی ام اس می شوند به علائم قبلی اضافه و به در نهایت منجر به معلولیت در آن‌ها می‌شود.

حسین‌پناهی یادآور شد: از علائم این بیماری می توان به کاهش حافظه و ضعف تمرکز، بی حسی و مور مور شدن مداوم در اندام‌ها یا صورت، تاری دید، دوبینی، عدم تعادل و هماهنگی در راه رفتن را نام برد.

مشکلات موجود برسر راه مبتلایان به “ام اس”

به گفته وی، زمانی که بیمار برای تشخیص بیماری “ام اس” به پزشک متخصص مراجعه می‌کند؛ لازم است بیماری به شیوه کاملا علمی و توسط چندین پزشک متخصص تشخیص و نوع آن مشخص شود و بیمار در حین روند درمان از مشاوره‌های روانشناسی و روانپزشکی در حین درمان بهره‌مند شود که متاسفانه در استان کردستان بخشی از این اقدامات صورت نمی‌گیرد.

مدیرعامل انجمن ام اس کردستان اظهار کرد: متاسفانه عدم توضیحات کافی پزشک به فرد بیمار در خصوص بیماری “ام اس” و اکتفا به تجویز دارو و عدم صرف وقت کافی برای آگاه سازی بیمار در خصوص بیماری “ام اس” از دیگر مشکلاتی است که در روند ابتلای فرد به این بیماری وجود دارد.

وی ادامه داد: انگ بودن بیماری و نبود آگاهی خانواده‌ها از این بیماری و خطرناک پنداشتن و پنهان کردن آن از جمله مشکلاتی گریبانگیر افراد مبتلا به “ام اس” است که همین انگ بیمار بودن موجب انزوا و دوری گزینی فرد از اجتماع و کاهش اعتماد به نفس در بیمار خواهد شد.

حسین‌پناهی بالا بودن قیمت داروها را از مشکلات اصلی این بیماری دانست و گفت: متاسفانه بیمه‌ها تنها ۵۰ درصد از داروهای بیماران “ام اس”ی را پوشش می‌دهند و لازم به ذکر است که این بیماری درمان قطعی ندارد و تنها روند پیشرفت بیماری را کاهش می‌دهند.

وی از دیگر مشکلات موجود برسر راه مبتلایان به “ام اس را عدم شناخت کافی بیمار و اطرافیان بیمار و کارفرمایان و جامعه از بیماری ام اس دانست و خاطرنشان کرد: هستند افرادی که در حین اینکه به بیماری ام اس مبتلا بوده در ادارات کارمند و مشغول به کارند؛ اما متاسفانه، از آنجا که یکی از علائم بیماری ام اس خستگی است و زمانیکه بیمار در منزل و یا در محیط کار دچار خستگی می‌شود، به دلیل عدم درک صحیح از بیماری در جامعه با این قضیه به درستی برخورد نمی‌شود و باعث سرخوردگی فرد مبتلا به ام اس و طرد شدن فرد از جامعه می‌شود.

حسین‌پناهی یادآور شد: عدم شهرسازی متناسب با نیاز بیماران از دیگر مشکلاتی است که این افراد با آن روبه‌رو هستند.

تاریخچه تاسیس انجمن “ام اس” کردستان

مدیرعامل انجمن ” ام اس” استان کردستان با اشاره به اینکه این انجمن در سال ۱۳۸۳ در کردستان تاسیس شده است گفت: این انجمن به همت خانواده وطن دوست، خانواده‌ای که دخترشان براثر ابتلا به بیماری ام اس فوت شده بود راه‌اندازی و تاسیس شد.

حسین‌پناهی اظهار کرد: مجوز این انجمن از سوی استانداری و تحت نظارت وزرات کشور در سال ۱۳۷۲ صادر شد.

وی ادامه داد: تا سال ۹۳ مکانی دائمی برای این انجمن وجود نداشت؛ ساختمان انجمن ام اس سال ۹۳ در زمینی به مساحت ۱۵۰ مترمربع در ۲ طبقه شامل سالن ورزشی، طبقه همکف و سالن اجتماعات احداث شده است که بیشتر هزینه‌های ساخت این مکان از محل دارایی‌های شخصی خیرین و اعضای هیئت مدیره این انجمن تامین شده است.

وی عنوان کرد: انجمن “ام‌اس” کردستان انجمنی مستقل و ‌وابسته به هیچ ارگانی نیست و هدف از راه‌اندازی آن کمک به بیماران و حمایت از آن‌ها و شناساندن این بیماری به جامعه است.

کمک ۱۸۰۰۰ یورویی سفارت ژاپن به انجمن ام‌اس کردستان

حسین‌پناهی تاکید کرد: سال ۹۷ سفارت ژاپن در راستای کمک‌های بشردوستانه خود به بیماران مبتلا به ام اس با انجمن کردستان قراردادی منعقد کرد که طی این قرارداد حدود ۱۸ هزار یورو به انجمن “ام اس” کردستان کمک کرده است.

مدیرعامل انجمن ام اس کردستان با اشاره به اهمیت فیزیوتراپی و توانبخشی در درمان این بیماری عنوان کرد: هزینه خرید دستگاه‌های فیزیوتراپی و توانبخشی در انجمن ام‌ اس کردستان از سوی سفارت ژاپن تامین شده است.

حسین‌پناهی در ادامه سخنان خود در خصوص واکسینه شدن مبتلایان ام‌اس افزود: ۸۰ درصد بیماران مبتلا به “ام اس” در استان کردستان در مقابله با کرونا واکسینه شده‌اند و متاسفانه چند تن از بیماران عضو انجمن براثر ابتلا به بیماری کرونا جان باختند.

وی در خصوص انجام فاز دوم تزریق واکسن کرونا به بیماران مبتلا به “ام‌اس” در استان کردستان گفت: فاز دوم واکسیناسیون کرونا با مشاوره پزشک متخصص  و داشتن تاییدیه پزشکی برای بیماران خاص به ویژه ام اس صورت خواهد گرفت.

حسین‌پناهی شعار امسال روز جهانی ام‌اس را «پیوند همگانی برای درک درست و واقعی از ام‌اس» دانست و افزود: رسالت اصلی این انجمن شناسایی بیماران مبتلا به “ام اس” در جامعه است.

وی یوگا و آب‌درمانی را در روند بهبود این بیماری موثر دانست و عنوان کرد: کمک‌های درمانی، فیزیوتراپی و آزمایشگاهی از خدمات انجمن “ام اس” کردستان به بیماران است.

عضویت ۷۴۰ نفر از مبتلایان در انجمن “ام اس” استان کردستان

مدیرعامل انجمن ام اس کردستان با اشاره به اینکه ایران جزو ۱۰کشور به لحاظ آمار مبتلایان به “ام اس” است؛ خاطرنشان کرد: ۵۱۸ نفر زن و حدود ۲۲۲ نفر مرد عضو انجمن “ام اس” استان کردستان هستند.