بیماران “ام.اس”؛ فراموش شدگان جزیره‌ ناشناخته‌/ هزینه‌های درمان ام.اس کمرشکن است

به گزارش پایگاه خبری “ججین” به نقل از خبرگزاری تسنیم، با پیشرفت علم و صنعت و ماشینی شدن جامعه کنونی رفتار و کردار و طرز تفکر انسان‌ها نیز دستخوش تغییر و تحول شده است. افزایش بی حد و اندازه آلودگی‌ها از جمله آلودگی آب و هوا، آلودگی مواد غذایی و نیز کاهش ارزش موادغذایی به واسطه زندگی مکانیکی دارای پیامدهایی است که بروز برخی بیماری‌های خاص و ناشناخته از جمله ام‌.اس از آن دسته است.

دانشمندان و متخصصان هنوز دلیل مشخص و واضحی برای ابتلا به این بیماری نیافته‌اند اما از ابتلا توسط ویروس، نقص ژن یا هر دو باهم، عوامل محیطی مانند استرس و آلودگی هوا و داشتن سابقه خانوادگی به عنوان بارزترین دلایل ابتلا نام برده می‌شود.

ناشناخته بودن عوارض این بیماری و محدودیت‌های خدمات پزشکی از یک طرف، گرانی داروها و اهمیت شرایط روحی و جسمی بیمار در تشدید یا کنترل بیماری از طرف دیگر منجر به  ایجاد شرایط خاص و بغرنجی برای بیماران ام‌.اس و خانواده‌های آنان شده که در این گزارش سعی کرده‌ایم گوشه‌ای از این مشکلات را بررسی کنیم.

از کجا می‌آید؟

بیماری ام.اس(مولتیپل اسکلروزیس)  نخستین بار در سال ۱۸۶۸ توسط جین مارتین چارکات فرانسوی متخصص اعصاب  کشف شد. بهترین راه تشخیص این بیماری بررسی شرح حال بیمار است. طبق یافته‌های مختصصان سن ابتدا به این بیماری بیشتر بین ۲۰ تا ۴۰ سالگی بوده و زنان بیشتر از مردان در معرض ابتلا به آن قرار دارند. این بیماری یکی از بیماری‌های مزمن سیستم عصبی مرکزی است که مغز و نخاع را تحت تاثیر قرار می‌دهد.

تحقیقات نشان می‌دهد عموماً دو گروه از اشخاص دچار این بیماری می‌شوند: گروه اول افراد که عموماً اشخاصی هستند فوق‌العاده حساس, زودرنج و عصبی و با کمترین ناملایمات از حالت عادی خارج شده و تعادل خود را از دست می دهند و ساعت ها فکر خود را مشغول می‌کنند. گروه دوم افرادی هستند که از نظر ژنتیک دارای طبع سردی بوده و مدام از غذاهای سردی بخش (غذاهائی با PH اسیدی) به حد وفور استفاده می کنند و علاقه زیادی به خوردن ترشی, سرکه, تمبر هندی,‌ ماست,‌ قره قورت و امثالهم دارند.

آمارها چه می‌گویند؟

آمارهای مختلفی در زمینه تعداد افراد مبتلا به این بیماری منتشر شده است. اما به طور کل برآورد می‌شود  بیش از دو میلیون و پانصد هزار نفر در جهان مبتلا به بیماری ام.اس باشند که بیشترین موارد گزارش شده از ابتلا به این بیماری مربوط به کشورهای کانادا و اسکاتلند است. براساس تقسیم بندی‌های جغرافیایی و شاخص‌های جهانی، باید حدود دو هزار مبتلا به ام اس در کشور باشند در حالی که آمارهای منتشر شده رسمی خبر از شناسایی حدود پنجاه هزار مبتلا به ام اس در کشور می‌دهد. همچنین به گفته کارشناسان، استان تهران و سپس استان اصفهان، دارای بالاترین آمار مبتلایان به بیماری ام.اس در کشور هستند. طبق همین آمارها میانگین سن مبتلایان به ام. اس در کشورمان، ۲۰ تا ۳۵ سال است و زنان بیشتر از مردان به این بیماری مبتلا می‌شوند.

روایت اول: زن؛ مجرد؛ ۳۲ ساله؛ کارشناس ارشد فیزیک هسته‌ا‌ی؛ وضعیت بیماری: خفیف

شخصاً سال‌ها درس خواندم و درست زمانی که قرار بود ثمره تلاش‌هایم را ببینند این بیماری همه  آمال و آرزوهایم را به باد داد. آزمون‌های استخدامی اول از همه سلامت جسمانی کامل می‌خواهند یعنی حتی حق شرکت در آزمون را هم پیدا نمی‌کنیم. افراد تحصیلکرده‌ای مانند من که به این بیماری دچارند کم نیست اما دولت اصلاً توجهی به بیماران و وضع اشتغال آنها ندارد؛ با وضع قوانینی مانند «سلامت کامل شرط شرکت در آزمون استخدامی» به نظرم حتی مانع حضور ما در جامعه هم می‌شود.

دولت‌های اروپایی برای بیماران خاص مانند من شرایط ویژه اشتغال فراهم می‌کنند اما این‌جا متاسفانه جامعه مثل یک بیماری واگیردار به ما نگاه می‌کند. حتی درک و شناخت صحیحی از بیماری و این‌که حتی به صورت ژنتیکی هم منتقل نمی‌شود ندارند. نگاه آدم‌ها به گونه‌ای شده که شخصاً خجالت می‌کشم بگویم  بیمار ام. اس هستم.تا بفهمند آن‌چنان فاصله می‌گیرند که انگار ام.اس یک بیماری مُسری است.

این برخوردها بیمار را منزوی و شرایط بیماری‌اش را بغرنج‌تر می‌کند. حداقل توقع‌ام این است دولت سهمیه‌ای برای به کارگیری بیماران خاص در نظر بگیرد تا با حضور فعال در جامعه بخشی از نیازهای روحی این بیماران مرتفع شود و از طرف دیگر مشکلات مالی که به واسطه هزینه‌هایمان وجود دارد تسهیل شود.

روایت دوم: مرد/متاهل دارای ۳ فرزند /۴۰ ساله / تراشکار سابق، بیکار فعلی / وضعیت بیماری: متوسط

سه سال است که از ابتلای من به بیماری ام.اس می‌گذرد. تراشکاری بودم با ۲۱ سال سابقه بیمه. به دلیل همین بیماری از کار افتاده شدم و نتوانستم به حرفه‌ام ادامه بدهم. واقعاً هزینه‌های درمان بالا است وقتی هم نتوانی کار کنی خرج خانه را چه کسی بدهد؟ خوشبخاته من داروی ایرانی استفاده می‌کنم و برای همین هر مرتبه ۵۵۰ هزار تومان هزینه‌اش می‌شود که بیمه تامین‌اجتماعی قبول می‌کند.

اگر قرار باشد داروی خارجی مصرف کنم که یک ماه هم برایم مقدور نبود. مهمترین مشکل ما هزینه‌های کمرشکن مالی بیماری است که از کارافتادگی و بیکاری آن را تشدید می‌کند. جز هزینه‌های دارو باید هزینه‌های حمل و نقل، ویزیت دکتر و فیزیوتراپی را هم حساب کنید.  شش ماه برای گرفتن هزینه کمک درمانی انواع آزمایشات و معاینات و کمیسیون‌های بهزیستی را رفتم ولی نهایتاً به دلیل نبودن اعتبار چیزی به من پرداخت نشد.

در حال حاضر بیمه بیکاری می‌گیرم، واقعاً نمی‌دانم اگر بیمه بیکاری تمام شود چه باید بکنم. پزشکان مدام می‌گویند استرس و جوش و فشار روحی برای این بیماری سم است؛ خوب شما بگویید وقتی برای خرج زندگی‌ام مانده‌ام چطور استرس نداشته باشم؟ برای بیمار خاص مانند من و امثالهم نباید یک مقرری یا کمک هزینه درمان وجود داشته باشد؟ اگر انجمن حمایت از بیماران ام.اس نبود که همین کمک‌های اندک هم خبری نبود. باید بگویم ما فراموش شده‌ایم.

روایت چهارم سوم: مرد / مجرد/ ۲۶ ساله / وضعیت بیماری: خفیف

متاسفانه نه تنها مردم عادی بلکه اکثر مسئولان هم پیرامون این بیماری‌ و مشکلات بیماران آن آگاهی و اطلاع کافی ندارند. من هشت سال است که به این بیماری مبتلا هستم ولی سعی کرده‌ام  فعالیت اجتماعی‌ام را پیگیر باشم که به شغل مجری‌گری و برگزاری همایش‌ها و جشن‌ها می‌پردازم که از قضا استرس و فشار زیادی می‌طلبد اما تصمیم گرفتم ثابت کنم این بیماری مساوی با ناتوانی نیست.

شاید برخی بیماران ام.اس توانایی حرکتی نداشته باشند اما در زمینه‌های دیگر توانمندی‌های زیادی دارند که خوب برای به کارگیری آن‌ها مسئولان و جامعه باید اعتماد کنند. این جلب اعتماد هم با آگاهی و اطلاع‌رسانی صحیح به دست می‌آید. وقتی در این کشور فیلمی مثل « طلا و مس» ساخته می شود که متاسفانه شرایط بیماران ام‌.اس را به اشتباه به تصویر می‌کشد نباید از شهروندان عادی توقعی داشت وقتی یک خانم بازیگر مثلا در یک کنفرانس خبری با خبرنگاران به جر و بحث می‌پردازد، فردا آن روز این مسئله را به بیمارس ام.اس او ربط ندهند.

بحث مالی و مشکلات اقتصادی که برای بیماران ام.اس و خیلی بیماران خاص دیگر همیشه وجود داشته اما نکته‌ دیگر این‌که برخی بیماران مجرد مثل من که قصد ازدواج دارند متاسفانه شرایط و اسباب آن فراهم نیست. زیرا هرکس فکر می‌کند اگر با یک بیمار ام.‌اس حالا در هر سطحی از بیماری ازدواج کند، فرزندان او نیز به صورتی موروثی مبتلا خواهند شد که این برداشت اشتباه است. تنها امید ما انجمن حمایت از بیماران ام.اس است که آن‌ها هم علی‌رغم تمام تلاش‌ها نمی‌توانند تمام مشکلات را پوشش دهند.

روایت پنجم: یک مددکار اجتماعی از تجربیاتش می‌گوید

«غریب» یکی مددکاران اجتماعی این حوزه که چند سالی با بیماران ام.اس در ارتباط است معتقد است: بیماری‌ ام .اس اگر به موقع تشخیص داده شود و دارو به زمان مصرف شود و نیز شرایط روحی بیمار مساعد باشد، کاملا قابل کنترل و درمان است. بیمارانی داشته‌ام که پس از مدتی با تائید پزشک حتی دارو مصرف نمی‌کند و با رعایت تنها یک رژیم غذایی درمان شده است.

وی ادامه داد: متاسفانه ترس عجیبی به دلیل ناشناخته ماندن این بیماری در شخص بیمار و خانواده و اطرافیان او وجود دارد که نگرانی از موروثی بودن و انتقال ژنتیکی مهم‌ترین آن است.

این مددکار اجتماعی مهمترین مشکل این بیماران را مشکلات مالی ناشی از هزینه‌های بالای درمان عنوان نموده و می‌گوید: ذهن اکثر این بیماران مشغول چگونگی تامین هزینه‌های درمان است. حالا اگر داروی ایرانی مصرف کنند بخشی از این هزینه ها به واسطه مورد تائید بودن این دارو توسط تامین اجتماعی رفع می‌شود ولی از آن‌جا که داروهای ایرانی به برخی بیماران نمی‌سازد و کارساز نیست باید از داروهای خارجی استفاده کنند که هزینه‌های آن کمکرشکن است و فقط هزینه دارو به حدود یک و نیم میلیون تومان در ماه می‌رسد.

وی در ادامه گفت: بیماری داشتم که در شرایط تحریم به دلیل عدم امکان تامین داروی خارجی، مجبور به استفاده  از داروی ایرانی شد. در نتیجه نصف بدنش فلج دیگر به حالت قبل بازنگشت. بیمارانی هم هستند که با داروی ایرانی سال‌هاست مداوا می‌کنند و مشکلی هم ندارند.

امروزه بیمه سلامت بخش زیادی از هزینه‌های این بیماران را  تامین می‌کند اما خوب هزینه‌های جانبی باز هم آنقدر بالاست که واقعا این بیماران که اکثرا از کارافتاده و امکان کار کردن ندارند برایشان تامین این پول مقدور نیست.

telegram.me/jajinnews