بازارچه خانه « ای بی » به نفع بیماران پروانه ای دایر شد

به گزارش پایگاه خبری “ججین”  ، این بازارچه از ساعت ۹ تا ۱۷ در محل خانه ای بی واقع در اتوبان شهید همت به سمت غرب ، ورودی شیخ بهایی ، نبش برزیل غربی دایر است .
بیماریEB (ای بی)، اپیدرمولایزس بولوسا، نوعی بیماری نادر پوستی است که پوست بیمار به علت کمبود نوعی پروتئین آنچنان نازک و شکننده می شود که با کمترین اصطکاکی همچون یک مالش بسیار ضعیت ممکن است زخم شود. به خاطر همین شکنندگی پوست است که به این بیماری، بیماری پروانه ای هم می گویند و پوست بیمار EB به بال پروانه تشبیه می شود؛ چرا که بال پروانه هم با کوچک ترین ضربه ای، خرد می شود.
به همین علت است که پوست بیماران ای بی همیشه مثل زخم سوختگی است و آنان، نوع زخم خود را با سوختگی درجه سه قابل قیاس می دانند؛ از این رو این بیماران در بیشتر مواقع به پانسمان نیاز دارند اما پانسمان آنان را نباید با پانسمان های معمولی که به زخم هایمان می بندیم قابل قیاس بدانیم.
این پانسمان ها بسیار گران است و به گفته هاشمی هر برگ ۱۵در ۱۵ آنها، گاهی به ۲۵۰ هزار تومان هم می رسد و ممکن است یک بیمار برای هر بار پانسمان خود به سه یا چهار و یا بیشتر(بسته به نوع زخمش) از این پانسمان های گران استفاده کند.
بر اساس این گزارش، زخم برخی از این بیماران، آنقدر وخیم است که بیمار به علت اینکه لباسش به زخم می چسبد، نمی تواند لباس بپوشد و از سوی دیگر نمی تواند زخم ها را پانسمان کند، آن وقت است که جدا کردن زخم از لباس آن قدر دردسر دارد که گاهی لباس با گوشت بیمار از زخم جدا می شود. به گفته هاشمی در زمان حاضر ۵۵۰ بیمار مبتلا به این بیماری نادر در خانه بیماران ای بی تشکیل پرونده داده اند و هر ماه هم بسته های پانسمان رایگان دریافت می کنند.
ناگفته نماند که در زمان حاضر به همت سازمان غذا و دارو هر ماه بسته پانسمان این بیماران ازطریق پست به درخانه آنان تحویل داده می شود.
بر اساس برآوردهای جهانی ، پیش بینی می شود بین ۸۰۰ تا یکهزار بیمار مبتلا به ای بی در کشور وجود داشته باشند که از این شمار ۵۹۸ تن در « خانه ای بی »‌شناسایی شده و تشکیل پرونده داده اند. 

telegram.me/jajinnews